Đục thủy tinh thể ở trẻ em: trách nhiệm của gia đình và bệnh viện

Trên thế giới có khoảng 190,000 trẻ bị mù do đục thủy tinh thể. Trẻ em có thể bị đục thủy tinh thể từ khi mới sinh (thủy tinh thể bẩm sinh) hoặc xuất hiện ở bất kì thời gian nào ở những năm đầu đời (thủy tinh thể phát triển). Đục thủy tinh thể thời thơ ấu là nguyên nhân hàng đầu gây ra mù lòa ở trẻ em, chiếm tỉ lệ 10-30% số lượng trẻ em bị mù, nhưng may mắn là đục thủy tinh thể có thể chữa trị được. Một cuộc nghiên cứu trên phạm vi toàn quốc mới đây ở Bangladesh chỉ ra rằng trong 3 trẻ bị mù có một trẻ có thể không phải chịu cảnh mù lòa do đục thủy tinh thể bẩm sinh hoặc phát triển

Phục hồi thị lực cho trẻ bị mù do đục thủy tinh thể dựa vào bốn bước :

1. Phát hiện sớm trẻ bị mù trong gia đình và trong cộng đồng

2. Kiểm tra mắt của trẻ bị mù và chuyển trẻ bị đục thủy tinh thể lên bệnh viện tuyến trên

3. Phẫu thuật đục thủy tinh thể và thực hiện tốt việc điều chỉnh thị lực

4. Theo dõi chăm sóc thường xuyên và lâu dài

Bốn giai đoạn trên phụ thuộc vào các bước: từ gia đình đến bệnh viện để phẫu thuật đục thủy tinh thể, từ bệnh viện về nhà là thời gian ra viện, sau đó lại từ nhà đến bệnh viện nhiều lần khi có dịp để tiếp tục theo dõi. Mặc dù việc quản lý trong phẫu thuật đục thủy tinh thể rất quan trọng, nhận thức về phẫu thuật đục thủy tinh thể ở trẻ em ở hầu hết các nước kém phát triển vẫn còn rất thấp. Bài báo này thảo luận về các rào cản đối với các dịch vụ đục thủy tinh thể ở trẻ em và đề xuất ra một cơ cấu để phát triển toàn diện hoạt động chăm sóc bệnh nhân đuc thủy tinh thể dựa vào kinh nghiệm của chúng tôi ở Bangladesh. Cơ cấu này phải thích ứng với các nước khác để đạt được mục tiêu. Tầm nhìn 2020 đề ra là loại bỏ mù lòa có thể phòng tránh được ở trẻ em.

Khó khăn

Các khó khăn trong việc phát hiện sớm trẻ bị mù do đục thủy tinh thể: 

Ở các nước nghèo tài nguyên, đặc biệt ở vùng nông thôn, trẻ bị đục thủy tinh thể thường không được đi khám mắt vì cha mẹ chúng nghĩ rằng bệnh đục thủy tinh thể không thể chữa trị được. Ngoài ra còn có các khó khăn như khó phát hiện sớm bệnh đục thủy tinh thể, đặc biệt là ở  thời thơ ấu; nhận thức lạc hậu ngăn chặn các thành viên trong gia đình có những hành động chữa trị kịp thời, thiếu kiến thức trong các trung tâm y tế cấp cơ sở (truyền thống và hiện đại) trong việc phát hiện đục thủy tinh thể ở trẻ (Bảng 1)

Các khó khăn trong kiểm tra mắt và vận chuyển bệnh nhân:

Khi cha mẹ hoặc người nhà phát hiện trẻ bị mù, các nhân tố có thể ngăn cản họ trong viêc đưa trẻ đi khám mắt là: không tiếp cận được với các dịch vụ chăm sóc mắt; gia đình không tìm đến bác sĩ; thiếu phương tiện vận chuyển hoặc không có các lời khuyên thích hợp từ các bác sĩ chữa trị theo phương pháp truyền thống lẫn hiện đại (bảng 2)

Các khó khăn trong việc nhận thức phẫu thuật đục thủy tinh thể ở trẻ:

Việc chấp nhận sự thật rằng con mình bị mù và cần cho trẻ phẫu thuật cả hai mắt là điều không dễ dàng đối với cha mẹ. Do thiếu sự hướng dẫn chính xác, nhiều cha mẹ không chấp nhận chở con đến bệnh viện phẫu thuật thậm chí khi phẫu thuật hoàn toàn miễn phí (bảng 3)

Các khó khăn trong việc theo dõi thường xuyên và lâu dài sau khi phẫu thuật đục thủy tinh thể ở trẻ: 

Không giống như phẫu thuật đục thủy tinh thể ở người lớn, phẫu thuật đục thủy tinh thể ở trẻ em phải được theo dõi thường xuyên và lâu dài trong vài năm kết hợp với điều chỉnh thị lực sau khi phẫu thuật để đạt kết quả thị lực tốt.     Tuy nhiên trên thực tế thì điều này vẫn chưa làm được vì các khó khăn chính như sự thiếu trao đổi thông tin giữa bác sĩ và cha mẹ, thiếu sự nhiệt tình của cha mẹ và rào cản tài chính (bảng 4)

 Đục thủy tinh thể ở trẻ em cần được phát hiện và điều trị sớm

Vượt qua khó khăn

Phát triển cơ cấu chăm sóc mắt:

Các khó khăn trong bốn bước chăm sóc trẻ bị đục thủy tinh thể có mối liên hệ với nhau nên bất kì các biện pháp nào cũng nên chú trọng giải quyết đồng bộ các khó khăn trên. Cơ cấu sau đề xuất bước khởi đầu cho việc tiếp cận toàn diện dịch vụ chăm sóc trẻ em bị đục thủy tinh thể.

Phát huy sức mạnh cộng đồng trong việc nhận diện đục thủy tinh thể ở trẻ em và đưa ra hành động thiết thực.  Bước đầu tiên là nâng cao nhận thức rằng trẻ em có thể bị đục thủy tinh thể và bệnh này có thể chữa trị được. Cần tăng cường tiếp cận với người dân thông qua các phương tiện như đài phát thanh, tivi, nhà hát, các thông cáo công cộng, v.v..chú trọng vào nhận thức và quan điểm của cộng đồng. Cần có những người đã qua đào tạo để phát hiện những trẻ đục thủy tinh thể. Cộng đồng cần được huấn luyện cách phát hiện trẻ bị mù cùng với sự giúp đỡ của chính quyền ở mỗi huyện tạo điều kiện tiếp xúc, động viên, khuyến khích cộng đồng phát hiện trẻ em bị mù và bị đục thủy tinh thể. Chính quyền cũng hỗ trợ và kết nối với bệnh viện và các dịch vụ khác (giáo dục, phục hồi sức khỏe).

Tuy nhiên, nâng cao nhận thức không thôi thì chưa đủ vì những niềm tin và quan điểm lâu đời vẫn tồn tại. Chiến lược trong tương lai là tổ chức buổi thảo luận trực tiếp gồm các nhân vật đóng vai trò là các ‘tác nhân thay đổi’ như giáo viên, thầy mo, các nhân viên NGO nhằm thay đổi quan điểm, niềm tin của cộng đồng về mù lòa trẻ em. Cuối cùng, khi nhiều cha mẹ dần bị thuyết phục về sự cần thiết của việc điều trị cho trẻ em bị mù do đục thủy tinh thể thì thực tiễn và vấn đề tài chính là những rào cản ngăn họ tiến hành các dự định. Cơ cấu cần được phát triển trong địa phương để hỗ trợ về tài chính và thực tiễn đến các gia đình của những trẻ bị đục thủy tinh thể. Cần khuyến khích những người tình nguyện điạ phương, những tổ chức từ thiện, ban nghành chính phủ và các tổ chức quan tâm ủng hộ các trẻ này và gia đình trẻ.

Chuẩn bị tốt cơ sở vật chất cho kiểm tra mắt và chuyên chở bệnh nhân:

Cần đào tạo các đối tượng thường được cha mẹ của trẻ tin tưởng xin lời khuyên trong việc chữa trị bệnh tình của con họ như: thầy lang (bao gồm ‘các bác sĩ làng không qua đào tạo’ và các thầy cúng), nhân viên y tế, bác sĩ y khoa và bác sĩ đa khoa. Các chương trình giảng dạy cho nhân viên chăm sóc mắt ban đầu nên bao gồm cụ thể các bệnh về mắt ở trẻ em, bao gồm đục thủy tinh thể. Những thông điệp cũ như ‘chờ cho thủy tinh thể chín’ nên được chỉnh sửa (xem 10 nội dung chính về đục thủy tinh thể trẻ em). Lý tưởng nhất là tất cả trẻ em mù tại các huyện nghèo nên được các bác sĩ nhãn khoa kiểm tra mắt miễn phí tại nhà. Đây là trạm mắt di động do bác sĩ nhãn khoa đứng đầu.

Cung cấp phẫu thuật nhãn khoa chất lượng tốt ở các đơn vị nhãn nhi:

Phẫu thuật chất lượng cao cho trẻ em nên được đội ngũ bác sĩ đã qua đào tạo tốt  đảm nhiệm và được thực hiện ở các bệnh viện được trang bị đầy đủ và có thể liên kết với các nhà cung cấp dịch vụ cấp cộng đồng 

Bảo đảm việc chăm sóc sau mổ: trạm mắt cộng đồng và bệnh viện mắt:

Theo dõi lâu dài và điều chỉnh thị giác sau mổ là các nhân tố cần thiết của các dịch vụ phẫu thuật đục thủy tinh thể ở trẻ em. Trẻ em nên được bác sĩ nhãn khoa  ở bệnh viện mắt hoặc ở trạm mắt cộng đồng theo dõi. Bác sĩ nhãn khoa và nhóm nhân viên nên tổ chức các chuyến thăm theo dõi sau phẫu thuật ở tuyến dưới huyện. Cần tăng cường trao đổi giữa bệnh viện và cha mẹ, cha mẹ cần được hướng dẫn rõ ràng cho việc theo dõi sau mổ và cần khuyến khích họ đặt ra các câu hỏi về tình trạng của trẻ. Nếu thiếu sự nhiệt tình của cha mẹ thì không thể đạt được việc theo dõi dài lâu.

Tạo sự hợp tác lâu dài:liên kết các dịch vụ và khuyến khích tự lực:

Thúc đẩy liên kết giữa bệnh viện mắt, NGOs, các nhân viên chăm sóc sức khỏe ban đầu, các nhân viên hồi phục sức khỏe dựa vào cộng đồng, các nhà giáo dục, các nhân viên phát triển khác cũng như các các thành viên đứng đầu của mỗi cộng đồng.

Việc hướng dẫn ở mỗi giai đoạn nên cung cấp một cơ hội để vượt qua các khó khăn, nâng cao nhận thức về bệnh, và hỗ trợ cha mẹ có trẻ bị mù lòa do đục thủy tinh thể.

Kết luận

Bài báo này vạch ra một số hành động thiết thực trong cộng đồng nhằm giúp đỡ trẻ bị đục thủy tinh thể đồng thời bảo đảm cơ sở hạ tầng có thể đáp ứng được yêu cầu của dịch vụ. Bài báo cũng gợi ý rằng điều quan trọng đầu tiên là nhận thức đúng về các rào cản đối với việc chữa trị cho trẻ bị đục thủy tinh thể để từ đó có cách giải quyết hợp lý.

Bảng 1:các rào cản trong việc phát hiện sớm trẻ bị đục thủy tinh thể ở gia đình và ở cộng đồng	Bảng 2: các rào cản đối với khám mắt và chuyên chở
Các rào cản cụ thể đối với trẻ bị đục thủy tinh thể Trẻ thường không than phiền về triệu chứng Trẻ không tự đến gặp các nhân viên y tế Rất khó để nhận biết vì trẻ mất thị lực khi còn quá nhỏ Người không qua đào tạo khó nhận biết trẻ bị đục thủy tinh thể sớm Nhận thức và hành động của gia đình và cộng đồng Nhận thức sai lệch của nhiều người: Đục thủy tinh thể chỉ xuất hiên ở người lớn Mù bẩm sinh không thể chữa trị Mù lòa là do thượng đế trừng phạt Giáo dục sức khỏe gây khó hiểu cho người dân Sẹo giác mạc và đục thủy tinh thể bị hiểu nhầm là cùng một loại bệnh Chờ cho trẻ thấy được Chờ đốm trắng nhỏ biến mất Không thừa nhận mù lòa Chấp nhận mù lòa và không cần lời khuyên Kĩ năng, thái độ và thực tiễn của các trung tâm mắt (truyền thống và hiện đại) Các thầy lang thường là người đầu tiên được hỏi ý kiến bởi vì họ được tin tưởng, có khả năng và dễ tiếp cận. Tuy nhiên, họ thiếu kĩ năng và không được đào tạo để phát hiện trẻ bị đục thủy tinh thể	Các rào cản cụ thể đối với trẻ bị đục thủy tinh thể ·         Cha mẹ cho rằng đục thủy tinh thể không quan trọng bằng các bệnh tàn tật khác Nhận thức và hành động của gia đình và cộng đồng ·         Cha mẹ nhận thức sai lệch rằng nguyên nhân duy nhất của mù lòa là do thiếu Vitamin A nên họ không đưa con đến khám bác sĩ ·         Sự hạn chế về tài chính và các khó khăn nảy sinh trong thực tiễn ·         Chi phí đi lại và ăn ở cho bốn người gồm trẻ, mẹ, người đàn ông trong nhà, người hàng xóm thông thuộc thành phố nơi trẻ đến chữa bệnh ·         Phí tư vấn và điều trị ·         Những ngày ở lại điều trị không thể đi làm nên mất đi một khoảng tiền lương ·         Xa bệnh viện ·         Tốn thời gian hẹn khám và đến bệnh viện ·         Trẻ bị mù có thể kiếm lợi từ việc xin ăn, được nhận các dịch vụ hỗ trợ của xã hội, ngoài ra gia đình của trẻ cũng nhận được trợ cấp xã hội Kĩ năng, thái độ và thực tế của các nhà cung cấp dịch vụ (truyền thống và hiện đại) ·         Huấn luyện chăm sóc mắt ban đầu  tập trung vào đục thủy tinh thể ở người lớn mà không hướng dẫn về đục thủy tinh thể ở trẻ em ·         Các bác sĩ làng không thể phát hiện bệnh đục thủy tinh thể ở trẻ em, không biết về nhu cầu, tính cấp thiết, và cách chỉ dẫn cho bệnh nhân ·         Bác sĩ đa khoa không biết cách tận dụng các dụng cụ sẵn có để phẫu thuật đục thuỷ tinh thể ở trẻ em ·         Cha mẹ thường được khuyên rằng chờ cho trẻ lớn lên mới tiến hành  phẫu thuật, thông thường là trên 12 tuổi ·         Nhận thức sai lệch rằng trẻ từ 6 đến 8 tuổi là quá trễ không thể chữa trị được ·         Các lời khuyên trái ngược nhau (quá sớm hoặc quá muộn cho phẫu thuật) gây ra bối rối và làm cho cha mẹ không muốn tiếp tục chữa trị cho con họ ·         Bác sĩ không giải thích rõ cho bệnh nhân nguy cơ nhược thị nếu trì hoãn việc phẫu thuật Thiếu dịch vụ và sự liên kết ·         Ở nhiều vùng, không có nhân viên y tế  đã qua đào tạo ·         Những vùng nông thôn xa xôi thiếu sự liên kết với bệnh viện mắt trong việc chuyên chở bệnh nhân
Bảng 3: Rào cản trong việc nâng cao nhận thức về phẫu thuật đục thủy tinh thể trẻ em ở các trung tâm mắt cấp ba	Bảng 4: Các khó khăn trong việc theo dõi  sau khi phẫu thuật đục thủy tinh thể ở trẻ
Các thành viên trong gia đình đối mặt với các thử thách Nhiều cha mẹ không biết rằng phẫu thuật là cách duy nhất chữa trị bệnh  đục thủy tinh thể ở trẻ Cha mẹ thường thích chữa trị bằng cách uống thuốc hoặc các phương pháp không phải phẫu thuật (bao gồm cả các phương pháp chữa bệnh lạc hậu) Kết quả phẫu thuật đục thủy tinh thể thấp ở các trẻ khác ở cùng địa phương hoặc trong gia đình làm mọi người có thành kiến về phẫu thuật Nỗi lo sợ: Phẫu thuật ở trẻ nhỏ Thiệt mạng trong khi phẫu thuật Cắt bộ phận nhỏ như mắt ‘Di chuyển mắt’ ‘Di chuyển thủy tinh thể’ từ mắt của trẻ ‘Đặt thủy tinh thể vào mắt trẻ’ Đi đến thành phố lớn để khám bệnh Rào cản tài chính: Chi phí đi lại và ăn ở cho ¾ thành viên trong gia đình Phí tư vấn, nghiên cứu, phẫu thuật, thuốc men sau phẫu thuật, kính đeo mắt Khi khỏi mù trẻ không nhận được khoản trợ cấp nào	Những khó khăn đối với trẻ ·         Trẻ thường không than phiền về thị lực bị giảm sút (ví dụ do mờ bao sau) ·          Trẻ không chủ động đến khám bác sĩ mà bố mẹ hoặc một người lớn nào khác sẽ quyết định chuyện này Nhận thức và hành động của gia đình và  cộng đồng ·         Có ý  kiến cho rằng các bệnh nhân trưởng thành không cần thiết phải tái khám sau khi phẫu thuật đục thủy tinh thể nếu đã nhìn thấy rõ, quan điểm này dẫn đến việc trẻ không được theo dõi dài lâu sau phẫu thuật ·         Nhân thức sai lệch rằng ‘phẫu thuât thành công’ thì không cần tái khám ·         Nhận thức sai lệch về ‘phẫu thuật thất bại’ ·         Tâm lí lo sợ tái khám sẽ dẫn đến việc tái phẫu thuật không thành công và con họ sẽ chịu cảnh mù lòa ·         Phí tái khám và chữa trị (tương đương với giá khám và phẫu thuật lần đầu) Kĩ năng, quan điểm và thực tiễn ở các nhà cung cấp dịch vụ ·         Các bệnh viện không nhận thức được nhu cầu tái khám bệnh nhân sau phẫu thuật ·         Thiếu giao tiếp trao đổi với bệnh nhân. Bệnh nhân nói: ‘bác sĩ không nói với chúng tôi rằng phải quay lại tái khám’, ‘sau hai tuần phẫu thuật chúng tôi quay lại tái khám và bác sĩ nói rằng mọi việc đều ổn’ Thiếu các dịch vụ và liên kết   ·         Thiếu mối liên kết giữa các nhà cung cấp dịch vụ địa phương và bệnh viện mắt trong việc chuyên chở bệnh nhân  ·         Thiếu dịch vụ hướng dẫn cha mẹ của trẻ để khuyến khích họ đưa con tới tái khám

 

10 nội dung chính về đục thủy tinh thể ở trẻ em : Những điều nhân viên y tế cần biết

1. Đục thủy tinh thể có thể xuất hiện ở trẻ sơ sinh và trẻ nhỏ chứ không chỉ giới hạn ở người lớn tuổi

2.  Trẻ có thể bị đục thủy tinh thể bẩm sinh hoặc có thể bị đục thủy tinh thể vào những năm đầu đời (thủy tinh thể phát triển)

3.  Đục thủy tinh thể có thể di truyền trong gia đình và thường không chỉ có một trẻ trong nhà mắc phải

4.  Cha mẹ hoặc người giám hộ nếu thấy đốm trắng nhỏ trong mắt trẻ hoặc nghi ngờ trẻ không nhìn rõ cần nên nhanh chóng đưa trẻ đi khám

5.  Tất cả trẻ bị mù hoặc bị đục thủy tinh thể nên đến bác sĩ để được khám mắt kĩ lưỡng và được điều trị càng sớm càng tốt

6.  Mù lòa bẩm sinh do đục thủy tinh thể có thể chữa được

7.  Phẫu thuật là cách duy nhất chữa trị bệnh đục thủy tinh thể ở trẻ em

8.  Điều trị đục thuỷ tinh thể ở trẻ em là vấn đề khẩn cấp vì phẫu thuật sớm làm thị lực tốt hơn. Không cần phải chờ đến khi đục thủy tinh thể chín. Việc trì hoãn phẫu thuật dễ dẫn đến nguy cơ nhược thị và giảm sút thị lực không thể hồi phục được hoặc dẫn đến mù lòa.

9.   Sau khi phẫu thuật đục thủy tinh thể trẻ cần đeo kính, kể cả trẻ sơ sinh.

10.  Việc theo dõi dài lâu sau phẫu thuật là cần thiết (không như phẫu thuật đục thủy tinh thể ở người lớn) để theo dõi thị lực, đổi kính cho phù hợp, quản lí các biến chứng có thể xảy ra.

Mohammad A Muhit MBBS MSc(Ophth) MSc(CEH)

(Dịch và cung cấp bởi Quỹ Fred Hollows Việt Nam)